Rémy est fébrile, comme d’habitude. Deux jours avant le téléthon de la fin janvier, c’est aussi son anniversaire. Son cellulaire sonne sans cesse. Quand il décroche, c’est sur haut-parleur pour éviter d’avoir à tenir le téléphone sur l’oreille.

Entre les Joyeux anniversaire et les détails à finaliser avec les partenaires, Nelson Grégoire entre dans son bureau.

Ils sont rendus au motel, et les instruments, au Théâtre du cuivre. As-tu autre chose?

Ils discutent quelques minutes pour s’assurer que les chanteurs, musiciens, animateurs et bénévoles auront à manger et à boire pendant les six heures du téléthon.

Atteint de paralysie cérébrale, Rémy a besoin de beaucoup d’énergie pour articuler. Même si les mots ne sortent pas tout à fait comme il le voudrait, il ne s’empêche pas de s’exprimer. Il déborde d’histoires à raconter et sait convaincre les gens de se rallier à sa cause.

L’humour est l’allié de Rémy Mailloux. S’immiscer dans une discussion sur le handicap au golf pour souligner ses propres limitations et déclencher quelques éclats de rire, c’est par exemple de cette façon qu’il s’assure que tout le monde est à l’aise autour de lui.

Depuis que je suis petit, je suis un gars rassembleur. J’ai tout le temps été capable de rassembler dans un but commun.

Selon Rémy Mailloux, c’est la ténacité qui fait en sorte qu’il réussit à créer et réaliser ses projets, personnels et professionnels.

À 11 ans, il vendait déjà des porte-clés à La Sarre pour l’Association de paralysie cérébrale. À 19 ans, il est devenu membre du conseil d’administration régional de cette même association, puis a continué à gravir les échelons. Des années plus tard, il a participé à la création de la Ressource pour personnes handicapées de l’Abitibi-Témiscamingue et du Nord-du-Québec et en est devenu le directeur général.

« On a toujours été à l'affût des besoins. Quand il y a un problème, on s'assoit ensemble avec les collaborateurs et ça fait de la magie. »

La magie, il la propage en Abitibi-Témiscamingue et dans le Nord-du-Québec. Une de ses grandes fiertés, c'est le club de hockey luge en Abitibi-Ouest. Une mère lui avait demandé d’acheter une luge adaptée pour que son fils, atteint d’une maladie qui affecte ses jambes, puisse jouer au hockey.

Je me disais : "Je ne peux pas acheter juste une luge. Il va faire de la luge tout seul!"

Rémy Mailloux a plutôt réuni des partenaires du milieu pour faire l’achat de 35 luges et créer un programme inclusif, à la disposition de la population et des groupes scolaires.

Il se dit chanceux d’accomplir tout ce qu’il fait, mais il sait aussi que son corps a ses limites. Il y a quelques années, la paralysie cérébrale a pris le dessus. Rémy en parle avec difficulté. À ce moment-là, je pensais que c’était le début de la fin, dit-il, ému.

Cloué dans un fauteuil roulant, il a dû se faire opérer et réapprendre à marcher. L’autonomie avec laquelle il avait l’habitude de fonctionner avait beaucoup diminué pendant cette période.

Oui, on est capable de vivre avec certaines incapacités, mais quand ces incapacités-là affectent le mental…, il s’interrompt. Ce qui me fait peur, c’est la capacité que je n’ai plus.

Rémy marche à nouveau, mais il continue à vivre avec la paralysie cérébrale. Sa motivation semble infatigable, mais son corps, lui, n’est pas aussi rapide et flexible.

Cette expérience lui a donné un aperçu du quotidien de beaucoup de personnes, des gens en fauteuil roulant qui demandent à mener une vie qui les motive. Plusieurs lui demandent de l’aide pour y arriver.

Si Rémy peut aider autant de personnes aux parcours aussi divers, c’est en grande partie grâce aux dons amassés lors du téléthon régional annuel. Ceux-ci permettent de répondre aux demandes que les programmes gouvernementaux ne couvrent pas.

Je dis tout le temps aux intervenants : "Aidez-moi à bien investir l’argent que la population et le réseau de la santé nous confient."

Le téléthon est chaque année un moment de célébration. Les membres de la Ressource se réunissent pour écouter les artistes venus chanter pour eux. Jacques Michel, Nathalie Simard, Raôul Duguay, Gaith Boucher et Marie-Élaine Thibert ont foulé la scène du Théâtre du cuivre.

Les artistes qui se déplacent normalement d’un peu partout au Québec disent qu’il est difficile de refuser son invitation.

De nombreux entrepreneurs acceptent aussi de commanditer la production du téléthon diffusé à la télévision et sur le web. Tout est orchestré pour venir en aide aux personnes handicapées. Quelque 1950 personnes sont membres de la Ressource.

En devenant autonome, l’organisme a misé sur les partenariats avec le réseau de la santé, les organismes communautaires, les centres de services scolaires, les politiciens et les entrepreneurs. Les employés y gèrent aussi des fonds comme ceux créés pour les personnes atteintes de fibrose kystique ou de trisomie 21.

Près de 1500 bénévoles s'impliquent toute l’année. Ils organisent des soupers et des spectacles ou vendent des objets au profit des personnes handicapées.

Parmi eux, il y a Nelson Grégoire, qui s’implique auprès de la Ressource depuis près de 20 ans. Son fils, Philippe-Olivier Grégoire, vit avec une forme de paralysie cérébrale, la diplégie spastique. Les muscles de ses jambes sont raides. Il doit faire beaucoup d’efforts pour mettre un pied devant l’autre et se sert de béquilles pour parcourir de plus grandes distances. Les surfaces enneigées et les escaliers rendent ses déplacements plus complexes.

La Ressource a été d’une grande aide pour sa famille. De nombreuses paires de souliers faits sur mesure, des béquilles et un vélo actionné par les bras permettent à Philippe-Olivier de s’adapter, de bouger depuis qu’il est tout petit.

On savait que la Ressource pour les personnes handicapées, quand ils faisaient leur collecte de fonds, ça allait à leurs membres. Ça reste en région. On a fait des demandes pour certaines choses et tu n’attendais pas deux ou trois semaines avant de te faire répondre. C’est "oui", et tu l’as, décrit Nelson Grégoire.

Il prête ses bras à Rémy pour que tout soit en place lors du téléthon. Il organise aussi le tirage d’un cellier et de cartes-cadeaux qui lui a permis de remettre 10 000 $ le 30 janvier dernier. Au fil des ans, il a remis plus de 100 000 $ en dons.

Depuis que je m’implique au téléthon, j’ai vu beaucoup de monde, beaucoup de sourires. Quand tu vois le chiffrier du téléthon, tu vois le sourire que tu peux amener en étant généreux.

Pour Philippe-Olivier, l’implication de son père est extraordinaire. Ce n’est pas juste pour moi, c’est pour tous ceux qui en ont besoin. C’est beaucoup d'entraide, de soutien et d’acceptation, dans un sens. Ça fait sentir qu’on est apprécié. Qu’on est comme une personne normale.

Je l’ai toujours dit, Rémy, c’est mon phénomène. Il ne baisse jamais les bras, soutient Nelson Grégoire.

Rémy Mailloux dit qu’il est un enfant du gouvernement. Orphelin en bas âge, il a connu plusieurs familles d’accueil. De son propre aveu, Rémy tentait de rendre les gens heureux autour de lui et il a dû travailler fort pour s’aimer lui-même avec ses limitations.

Il n’a jamais aimé l’injustice. Je me faisais intimider, mais pas longtemps. Le petit Rémy était gripette. Si ça ne faisait pas mon affaire, je sautais dans le tas et je défendais les autres.

Avec la paralysie cérébrale, Philippe-Olivier Grégoire en a aussi entendu, des phrases désobligeantes. Il reconnaît que les jugements portés à son égard l'affectaient beaucoup quand il était plus jeune. Marcher lui demandait beaucoup d’effort. À l’école, courir derrière un ballon de soccer dans un cours d’éducation physique en exigeait davantage.

Moi, mon but, c’est de marcher comme une personne normale. C'est sûr que c’est un défi parce que je n’y arriverai pas vu ma condition. Marcher normalement ferait peut-être en sorte que les gens me regarderaient moins, me jugeraient moins.

Philippe-Olivier a défié les pronostics. Opéré à 4 et à 17 ans pour améliorer sa condition, il était surprenant qu’il puisse marcher. La deuxième opération lui a valu sept mois de convalescence à Montréal. Il avait déjà été habitué à un tout jeune âge à investir de nombreuses heures chaque jour dans divers exercices pour faire bouger ses jambes. Aidé de ses parents, il a fait preuve de persévérance à de nombreuses reprises.

On s’est toujours fait dire de belles choses par les spécialistes, sauf qu’il y avait beaucoup de travail derrière ça, souligne sa mère, Marlyne Gélinas.

Elle suggère aux personnes qui l'observent d’aller le voir pour poser des questions sur sa condition. C’est une personne comme tout le monde.

Philippe-Olivier est prêt à y répondre. Il confie avoir beaucoup appris de Rémy Mailloux en travaillant à la Ressource pendant un été.

Il ne se laisse pas arrêter par des "non" ou des gens qui peuvent parfois porter des jugements. Il se fout un peu du regard des autres et il fonce, et c’est ce que j’admire de lui. On va se le dire, ce n’est pas tout le monde qui est capable de faire ça 24/7.

Philippe-Olivier réussit à se concentrer sur le positif en pensant à tout le chemin parcouru. C’est encore plus compliqué que pour une personne normale. Je m’épuise un petit peu plus vite. Le défi, en fait, c’est un défi personnel. Il faut que j’écoute mon corps.

L’autonomie est aussi très importante pour Élise St-Laurent, qui bénéficie également des services de la Ressource. Rémy m’a donné envie de défoncer des barrières moi aussi. De tracer ma propre voie, confie-t-elle.

Pendant la majeure partie de sa vie, Élise St-Laurent pouvait mener une conversation sans problème. Puis son audition s’est dégradée du jour au lendemain autour de l’âge de 18 ans. Maintenant, elle entend des sons, mais peine à les interpréter.

Au cégep, elle préférait lire sur les lèvres des enseignants malgré tous les efforts que ça lui demandait. La lecture labiale, c’est extrêmement drainant sur le plan cognitif, dit-elle. J’ai déjà tenté de suivre mes cours sans interprète. C’est la fatigue mentale, c’est l’épuisement après chaque cours.

L’étudiante à la maîtrise en psychoéducation à l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue fait maintenant quotidiennement appel au Service régional d’interprétariat géré par la Ressource.

Les déplacements de l’enseignant devant la classe, les bruits ambiants et la luminosité sont tous des obstacles pour Élise. Une interprète comme Joany Gauvin lui permet de se concentrer sur une seule personne, plus près d’elle.

Accepter ses limitations était une étape sur laquelle Élise St-Laurent devait travailler avant de demander de l’aide. Elle sait que Rémy Mailloux est bien placé pour comprendre les obstacles auxquels elle doit faire face quotidiennement.

C’est sûr que paralysie cérébrale versus surdité, c’est différent, mais [si] tu les mets en parallèle, tu [constates que tu] vis les mêmes étapes. Le deuil à faire. On a été confrontés sensiblement aux mêmes barrières sociales que la vie mettait sur notre chemin.

Élise St-Laurent fait partie de la société et elle veut y contribuer. Mon environnement est adapté à mon incapacité auditive, alors ça ne se transforme pas en handicap, assure-t-elle. C’est la société qui transforme mes incapacités en handicap. J’invite la population à trouver le sens derrière ça.

Rémy sait bien sûr qu’il a un effet positif autour de lui, mais il ne s’y arrête pas longtemps. Quand on lui parle de son rôle de modèle qui inspire les personnes handicapées, c’est le courage, la résilience et l’implication de toute une communauté qui lui viennent en tête.

À 57 ans, il n'est pas encore prêt à prendre sa retraite, mais il pense à la personne qui le remplacera. Son prédécesseur à l’Association de paralysie cérébrale souhaitait voir une personne avec cette condition dans le siège du directeur général.

Moi, je vois une personne avec la même sensibilité. Dans le fond, ça ne prend pas nécessairement quelqu’un qui a un handicap. Ça prend une personne qui a un vécu particulier.

Rémy sait qu’il y a encore du travail à faire et qu’il n’est pas le seul à y contribuer. Il connaît beaucoup de personnes qui se battent pour améliorer le quotidien de leurs proches.

Un homme m’appelle, il me dit : "Ma blonde est en [centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLDCentre d'hébergement et de soins de longue durée)]. Elle a 42 ans et je veux la sortir de là. Elle est [quadriplégique] en fauteuil roulant motorisé.” Je lui ai dit qu’on allait être là. Il l’a sortie. Il l’a amenée chez lui et on a payé la rampe et quelques adaptations. C’est de l’amour en tabarouette. Elle a la paralysie cérébrale et était sur l’étage des mourants.

Il s’agit d’un témoignage marquant pour Rémy. Il dit qu’il ne l’a jamais vue si heureuse.

Il parle aussi de Véronique, une femme d’une quarantaine d’années qui a demandé l’aide médicale à mourir. Elle avait la sclérose en plaques et était placée dans un CHSLDCentre d'hébergement et de soins de longue durée.

Rémy connaissait bien Véronique. Elle avait fait appel à la Ressource pour adapter son environnement. Un lit, un lève-personne et des cours de musicothérapie avaient été payés pour améliorer son quotidien. Mais un CHSLDCentre d'hébergement et de soins de longue durée n’est pas un endroit qui doit être désigné pour une femme de son âge, selon Rémy.

Ces histoires, il les raconte volontiers. C’est aussi une affaire de sensibilisation.

Et si la motivation de Rémy s’est maintenue au fil des années, c’est grâce à sa famille. Sa femme, ses deux enfants, ses huit sœurs et deux frères alimentent [sa] force et l’accompagnent dans chaque étape de sa vie.

À revivre une vie, c’est la même vie que je voudrais avoir, avec le même handicap et la même compréhension.

« Je suis bien placé pour savoir ce qu’est vivre avec un handicap et pas trop de limitations pour être capable d’aider les autres et de m'aider moi-même. C’est une vie merveilleuse que j’ai. »

Son entourage a aussi la cause à cœur. Ses enfants participent activement au téléthon. Son fils, Charles, chante depuis quelques années la chanson thème, Le cœur léger je donne, de Gilles Parent, et sa fille, Alexandra, est l’une des directrices artistiques de l’événement.

Sa femme, Sandra, est bonne, douce et tolérante. Ils prenaient l’autobus ensemble quand ils étaient plus jeunes. Il savait au fond de lui qu’il la marierait. C’est la rencontre de deux âmes sœurs.

J’ai dit à Sandra: "Je veux que tu fasses écrire sur mon épitaphe : ‘C’était un homme qui voulait beaucoup, mais le corps n’a pas suivi’", déclare-t-il dans un éclat de rire.